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* 2006.07.21 → 偶然とか必然とか


悲しいけれど、色々言う人は世の中にいる。

世の中で起こることは全て必然。なんて言う人。

ごめん。なんで必然??何を根拠に??

根の腐った私は心の中で叫んじゃう。

ALS・・・筋萎縮性側索硬化症

体の筋肉を司る脳の中の運動ニューロンに異変が起こって、体中が動かなくなり、腕、足、呼吸も自力では出来なくなり、人工呼器に頼り、最後には眼球の動きのみでコミュニケーションを図る。でも、意識は最後まで正常のまま。

最近、新聞を騒がしている尊厳死なんてALS(筋萎縮性側策硬化症)をメインに考えられているようなこと。
自分で生前、生き方を決めなければならない病気。

そんな中、ALSの患者の5%には、前頭葉性痴呆(FTD) を伴う症状が全体の5%の患者に出る。

父も、その中に入った。

体の自由のみならず、記憶もままらならない。

酒もタバコもギャンブルも女も無かった日々。
教職として人生を定年まで捧げた人生。それでも必然??
簡単に言わないで。

原因も130年経った今ですら、解明されていない。

今まで私が知らなかった世界。見ようともしなかった世界。
そこに今、私はいる。

自分の未来を捨てて、介護に全てを捧げている人生があること。
日本社会では、そうする他ないこと。
そんな世界があること、今まで知らなかった。
苦しくて辛くて。
でも、家族だから逃れなくて。そこに何かを見つけて。
見つけなきゃやってられないないから。

それを必然なんて言わないで。
簡単に一言で終わらせないで。

答えを出すのは、患者自身なのだから。
00:02 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(9) | Top
* 2006.05.24 → mixiにALSコミュニティーが出来ました
mixiにALSコミュニティーが出来ました。

ずっとあったら便利だよなあ、なんて思っていたのだけど、ついに誕生です。

ALSのコミュニティー「Defeat ALS!!」
「Defeat ALS」=「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に打ち勝つ」

神経難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんやご家族、この病気に何らかの形で関わっている方、関わったことのある方、そして応援したいと思っている方たちのコミュニティーです。

よろしく♪


21:26 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(1) | コメント(8) | Top
* 2006.04.23 → ALSのTシャツを見つけた


ダンナが送ってきた写真を見て、「おお~!」と声が出たTシャツ。
スリフトショップで見つけたTシャツだって(後ろの緑のTシャツは、スタバーックス。一緒に見つけたらしい。)。

これは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)のTシャツなのです。そう、ALSとは父が今、闘っている病気です。

アメリカのALS協会のデモ行進用に作られた物ですね。
ダンナはTシャツを集めているので、ビンテージ物やちょっと変わったデザイン物が見つかるスリフトショップへ良く行くのです(私も大好き)。それにしても、数あるTシャツの中から、よく見つけたな~。えらいえらい。

胸には、「Walk to d'feet ALS」と書かれています。d'feetはdefeat(打ち負かす)の洒落で、defeatとfeet(足)をかけてるんでしょうね。デモ行進だから。下には、車椅子の車輪も描かれているのが分かります?このデザイン好きだなあ。

でも、サイズがメンズのLなのが残念。こういうプロモーション用って、大きいサイズしか無いよね。レディースのSだったら、普通に街中で着ちゃうのに。そんでもって、首の中央にスリット入れて、袖をもっと短くして・・・。贅沢ですが。

「あ、そのTシャツ可愛いね。どういう意味?」「これはねー、かくかくしかじか・・・」と、ALSを普及させる役目を果たすのでは無いかと。自分でリメイクしちゃえばいいか。
00:59 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(1) | コメント(6) | Top
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