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* 2006.08.06 → オーダーメイド医療実現化プロジェクト
ALSの患者さんから14ccの血液(7cc×2本)を採取して、遺伝子解析を進め、ALSに関連する遺伝子の情報を探ろうとする、文部科学省リーディングプロジェクトの「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」

遺伝子を解明するゲノム解読により、自分の遺伝子に合った治療、予防医療、新たな医療品の開発など、未来の医療の実現をめざしているプロジェクトです。

解析の結果は今後のさまざまな基礎・臨終研究に活かされる事になります。

対象となる病気は、約40種類。その中に、筋萎縮性側索硬化症(ALS)も入っています。

平成18年6月までに、ALS患者さんは733名参加されていて、今も協力を呼びかけています。既に研究は始まっていますが、1000名の遺伝子があれば、よりはっきりとした成果が得られるそうです。

詳しくは公式サイトをご覧ください。

先日、父の血液採取が無事終わったので、簡単に手順だけ書いておこうと思います。

今後、参加しようと思っている方の参考になれば幸いです。


 【血液採取までの手順】  ★費用負担はありません★


最初に、「日本ALS協会ゲノムコーディネート係」へ電話かFAX、メールで連絡を取り、必要書類を送ってもらいます。

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日本ALS協会ゲノムコーディネート係
〒102-0073
東京都千代田区九段北1-15-15 瑞鳥ビル1F

専用電話: 03-3234-9155
専用ファックス: 03-3234-9156
Eメール: jalsa@jade.dti.ne.jp
--------------------------------------


血液採取の場所は、

プロジェクト協力病院
②自宅訪問で
③入院先の病院へ訪問してもらう

の3つから選択出来ます。

父は自宅訪問をお願いしました。

その際には、

①主治医に「主治医の紹介状」を記入してもらい
「受診・訪問の意向アンケート」を郵送かFAXして

連絡が来たら採血日の日時調整をします。

「主治医の紹介状」は、自宅へ訪問班(プロジェクト協力病院の徳洲会グループ病院から、スタッフが訪問)が説明と採血に来た時に手渡せばOK。
*「紹介状」書類の記入は、無料でした。

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主治医の先生の協力が得られない等の理由で
記入が困難な場合は、「紹介状」の記入なしでも
参加できます。
自宅へ訪問班が来た時に、スタッフの医師が変わりに
記入してくれます。

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「受診・訪問の意向アンケート」にメールアドレスを書けば、メディカルコーディネーターからメールが来て、訪問日時や患者さんとのコミュニケーションの取り方、当日記入する同意文章のサインの記入についてのやりとりをします。
病状次第では家族の同席や「代諾」が必要になるとのこと。

当日は、大和徳洲会病院の院長!とメディカルコーディネーターの二人が訪問。

①まず、メディカルコーディネーターが持ち込んだパソコンで、このプロジェクトの趣旨説明のビデオを見せてもらいます。
ナビゲーターは、いとうまい子。時間にして6分程です。

②次に、メディカルコーディネーターからパンフレットを使っての更に詳しい趣旨説明。
権利やらなんやらで約10分。

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ここで参加したくないと思えば、止めても構いません。
血液採取後に中止したければ、いつでも撤回出来ます。
その場合、遺伝子や血清は廃棄されます。

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③納得すれば、同意書へのチェックと署名です。
あと、「主治医の紹介状」の提出ですね。

④そして、血液採取です。

全部で1時間かかりませんでした。
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16:30 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(0) | Top
* 2006.08.04 → 癒しグッズ
ラベンダーが好きだーー!!
ラベンダー無しの生活は考えられない。

手前がWhole Foods Marketのオリジナル商品「Hand Salve」

ビーズワックスのハンド軟膏。蓋を開けるとラベンダーとレモングラス、レモンバーベナの香りがふわーっと漂うの。
それだけで癒される~。
もちろんオーガニック。
手専用だけど足にも腕にも塗っちゃう。ああ、しっとり。

後ろの紫のチューブボトルは、去年夏からずっと使っているオーガニックラベンダーの日焼け止め「Organic Lavender Sunscreen SPF 30 - Very Water Resistant」

かなりリッチなクリームだから、体専用。
日本で顔に塗ったらヌラヌラになること間違いなし(笑)。
出先で塗りなおす度に、ラベンダーの香りに包まれる~♪

ピンクのボトルは、DHCのアフターバス・ヘアトリートメント(エマルジョンタイプ)

発売当初、試供品が自宅に送られてきて試した途端、こんなの待っていたんだよー!と惚れた洗い流さないトリートメント。
香りも自然なラベンダーだし、成分がナノ化されているから髪もしっとりつるるん。



服にはこれ。Trader Joe'sのオリジナル商品「Lavender Dryer Bags」

ラベンダーの入った袋が4つ入っていて、乾燥機に一緒に入れて服に香りがつくようにするの。
一袋につき、5~10回使えます。使い終わったら、絨毯や畳の上に中身をばらまいて掃除機でギューンと吸ったら、あら、部屋も良い香り。

ただ、これはドライ・ラベンダーが入っているだけだから、自分でも簡単に作れるよね。
お茶っ葉を入れる袋に入れればいいんだし。
ラベンダーってこんな使い方も出来るんだなあ、と思った商品です。



眠る時はこれ。富良野のファーム富田に行った時に買った、ラベンダーの抱き枕

大きさも硬さもちょうど良くて、寝る時の必需品。
柄もラベンダー。背中にチャックがついていて、中にドライ・ラベンダーを揉んで入れると朝までぐっすり。

冬の間は父に使わせていたんだけど、今は暑い!ってことで、私の元へ帰ってきました(笑)
アロマポットにラベンダーオイルを炊いてこの枕を抱くと、寝つきの悪い夜でも熟睡出来ちゃう。
23:45 *** [東京]生活 | トラックバック(0) | コメント(0) | Top
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