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* 2007.01.16 → 地震だ
日記を書こうと思ったら地震。
東京は地震はしょっちゅうなんで、全然驚かないけど。
近所でワンコが鳴いている。かわいいなあ。

親戚中に犬を飼えと言われているんだけど、
母は犬が駄目なんだよね。
犬も猫も。動物全般。
動物を可愛がってる姿を見たことがない。

アニマルセラピー効果を期待して
思い切って飼っちゃった方がいいのかどうか。
生き物相手にそんなギャンブラーな選択が出来るわけもなく。

日中は1,2時間ごと。夜間は3時間ごとに起こされるから
意識が朦朧としてます。
鬱関連のコミュもいくつか入ったけど、全部母には当てはまらないから、意味ない。

唯一すがってるのが2chスレ。
本当に閉鎖になっちゃったら、頼れるところなくなっちゃうよ。

写真はゼロちん。
今年で12歳だから、顎が白くなってきてる。
最後に会った時はまだ真っ黒だったのに・・・。
リュウマチで足が悪い以外は丈夫で、ひとまず安心。
私が会いに行くまで元気でいてね!
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03:36 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(3) | コメント(2) | Top
* 2007.01.11 → 未来のテレビがすぐそこまで近づいてきている



東芝130周年記念「未来のテレビ、アイディアコンテスト」

10年後のテレビはどんな物が出ているのか、イラストと文章で応募するコンテストで、
優勝作品は小学生の男の子の「おじいちゃんのテレビ」

寝たきりのおじいちゃんでも、まばたきでチャンネルや音量を変えられるテレビ。


ぼくのおじいちゃんは「ALS」という病気で2年前に死にました。

おじいちゃんの病気は体の運動きのうがなくなり、きん肉がなくなり、手も足も口も動かなくなり、死んでしまう病気です。

ぼくのおじいちゃんはテレビがとっても好きな人だったので、さいしょは手も少し動いていて、指先でがんばってリモコンをおして、画面をかえていたけれどさいごは体全部が動かなくて、おばあちゃんがいないと画面も変えられませんし、話せないので何を見たいかもほかの人に伝えることができませんでした。

食べることもできなくてのどからチューブでごはんをとってたし、テレビを見ることしかおじいちゃんの1日の中の楽しみはなかったと思います。

そこでぼくは目でぱちぱちと合図をすれば、テレビの画面も変えれて、音の大きさも変えれるテレビがあったら便利だと思いました。
ビデオも見れたらもっとよいです。

毎日話す事もできないで美味しい物も食べられないで、何も楽しみもなくて、治らない悲しい生活が続いて泣いてばかりだったおじいちゃんを思いだすとこんなテレビがあったら、ぼくはうれしいです。
元気な人の便利なテレビより幸せにして役に立つテレビだと考えました。

この病気は死ぬまで目のきん肉だけは動きます。
体中がいたいのでねれない夜もあります。
そんな時、だれにもめいわくをかけないで、好きな時、好きなだけテレビが見れたなら、きっと病気の事や死んでしまうこわさが、少しでもまぎれて気持ちが楽になるのではと思い考えました。
できれば安くお願いします。

※これは彼がずっと頭の中で考えて考えて途中泣き出しそうになりながら筆をとっている場面もありました。母より「父」という(祖父)がこの病気となり子供心に良い勉強になったと感じます


http://www.toshiba.co.jp/digital/contest2005/receivet/01.htm


父もテレビが毎日の楽しみでした。

そんな未来のテレビが、手の届くところまで近づいてきたーっ!!


<究極のリモコン:考えるだけで作動 脳内の血流量を測定>

身体の運動機能を完全に失った難病患者でも、頭の中でしたいことを考えればテレビのチャンネルも変えられる--。日立製作所基礎研究所がこんなシステムの基礎技術の開発に成功した。人の思考に伴う脳内の血流量の微妙な変化をコンピューターで測定し、その信号をネットワークで電子機器に送る仕組みで、将来は電動ベッドや車イスなどの福祉機器への応用も検討している。

このシステムは、人体に安全な近赤外光線を頭皮上から照射し、思考によって脳内の血流がどこでどの程度、変化するか画像化できる脳機能測定法「光トポグラフィ」がベース。専用のキャップ(帽子)状の血流測定器を人にかぶせて脳活動の状態を測定する。05年には、病状が進行した難病のALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)患者が「はい」「いいえ」の意思表示ができる装置が実用化されている。

日立基礎研の研究チームはこの装置をさらに発展させ、06年秋には小型列車模型を使って、人が動かなくても暗算や暗唱をすれば列車が動き、やめれば止まる実験を成功させた。暗算の際に脳内で「前頭前野」が活発に働くことに着目し、「光トポグラフィ」でその部分の血流量の変化を測定。電圧信号に変換し、暗算を「やる」「やらない」で模型列車の電源のオンとオフを切り替えられるようにした。

思考だけでテレビなど電子機器を動かす技術はこれをさらに応用・発展させるもの。将来的にはテレビのスイッチをオン・オフさせるだけでなく、見たいチャンネルに切り替えられるようにしたい考えだ。開発担当の小泉英明フェローは「リモコンは今後1、2年で試作機を作りたい。脳科学の成果を、人に優しいIT(情報技術)機器として結実させたい」と話している。

(毎日新聞 2007年1月9日 15時00分)

http://www.mainichi-msn.co.jp/keizai/kigyou/news/20070109k0000e040082000c.html
02:51 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(2) | Top
* 2007.01.08 → ロゴを作ってみた
筋萎縮性側策硬化症(ALS)のロゴを作ってみました。

今まで特に決まったロゴは無かったからね。
視覚から入る情報も必要かなと思って。
このロゴを使って、何かグッズを作れたらいいなと思ってます。

その前に、ALSとは・・・


人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。

運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。

この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ALSはこの運動ニューロンが侵される病気です。

ALSでは運動ニューロンは侵されますが、知覚神経や自律神経は侵されないので、五感(視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚)、記憶、知性を司る神経には原則として障害はみられません。

進行すると、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害の3つの症状に、呼吸障害が加わり、4つの症状がすべてあらわれるようになります。

ALSについては、多くの研究が行われていますが、現在のところ、まだはっきりした原因はわかっていません。進行性であり、治療法も確立されておらず、国の難病(特定疾患)に指定されています。



ALSに罹患した著名人では、

メジャーリーガーの『ルー・ゲーリッグ』
ギタリストの『ジェイソン・ベッカー』
イギリスの物理学者の『スティーヴン・ホーキング』などがいます。


作ったロゴはというと・・・これ




『Defeat ALS』は、ALSを打ち負かせの意味。
左のニコちゃんは、近い将来に原因と治療法が確立されることを願って、
ALSの原因となる運動ニューロンが正常に戻った姿を表しています~。

どんなTシャツを作ろうかなぁ。

下↓はサイズ違い。





02:52 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(1) | コメント(2) | Top
* 2006.11.03 → 法医解剖合同慰霊式
病院で亡くなった1時間後には、主治医から献体依頼の話がありました。

父と献体について話したことはもちろん無く、主介護者だった私が答えを出すことに。

ついさっき亡くなったのに、今はもう、献体のことについて話し合わなければならない。

辛いけれど、父のためにも、冷静に真剣に考えなければならない大切な時間でした。

ALSは未だに治療法の無い難病であること。

痴呆を伴う湯浅型ALSの患者数は少ないこと。

進行が早かったこと。

数週間前に、治療法確立のためのDNA提供をしていること。

全てのことを考慮して、

父もこの病気のために献体をすることは嫌ではないだろう。
今も闘っている多くの患者さんのためにも、父がALSになった意味を少しでも未来に残すためにも、ALSに関係する脳と脊髄、肩周りの筋肉の献体に同意しました。

献体解剖時間はおよそ1時間半。予想外に早いんですね。
その間に、葬儀屋を見つけて、自宅に帰らせる手配をして・・・。

悲しむ間もない、やるべきことの多い毎日。



3週間程経ったある日。
病院から、「法医解剖合同の慰霊式」の案内状が届きました。

通夜、告別式は無事に終わったけれど、献体した後、父は一体どうなっているんだろうと、気になりだした頃の手紙。

病院側でちゃんと慰霊式をやってくれるんだ!と嬉しかったです。



日付は、49日法要が終わって2週間後の落ち着きを取り戻した頃。

気持ちを新たに父を見送るには、ちょうど良い時期。

場所は、築地本願寺
「立派な場所でやってくれるんだなあ。」と、正直思いました。

どの位の人が参加するのかも、規模も全く分からないので、献花をして終わりの、質素な慰霊式だと思いきや、築地本願寺に到着するなり、大きな看板がお出迎え。

会場一杯の参列者。4,500人はいたのかな。

進行のパンフレットを見ると、遺族席はもちろんのこと、献体の会の会員席、大学教職員、学生席まで。

それぞれ違う病気で亡くなった方達だけども、同じ気持ちを持っている遺族がこれだけ集まると、感傷深いものがありました。

開式の辞から始まり、

「献体者の氏名奉読(186名)」、「大学長の追悼の辞」、「献体の会の会長追悼の辞」、「学生代表の追悼の辞」、「献花」、「医学部長挨拶」

と、長く丁寧な慰霊式。

解剖実習のある学生は参加義務があるのかな。

中には、多分、こういう式に参列するのは初参加と思える、チグハグな服に身を纏う20歳前後の若者達もチラホラ。

この子達に解剖されるのか。
この子はいいけど、この子はちょっと・・・と、遺族たちは服装を見て判断していたに違いない(笑)。

学生代表の男の子が言った、
「献体された方々は、この病気が無くなる事を祈って、未来の医学のために献体に同意されたんだと胸に刻んで、今後精進していく決意でいます。」
の言葉を、絶対に絶対に忘れないでほしい。



無宗教の慰霊式が終わった後は、法要が始まり、全て合わせると3時間弱の立派なものでした。

大学側も研究や実習のために必要なこととは言え、これだけ立派な慰霊式を上げてくれたことには、本当に感謝です。

2日後には、増上寺に、慈恵医大の解剖合同慰霊式の看板が出ていました。
どこの大学も、立派なお寺でやってくれるんですね。
00:29 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(1) | Top
* 2006.10.05 → 永眠しました


ここでは書いていなかったのですが、8月22日に父は永眠しました。

10月1日に、無事に49日法要も終わりました。


ずっとバタバタしていて、正直、父が旅立った実感は全くなく
悲しむ余裕もないままに、事務処理の毎日だったので
これから色々と考えること、思うことも出てくるんだと思います。

ただ、ALSと共に今後も歩んでいく気持ちは変わっていません。

もっと、沢山の人にこの病気のことを知ってもらいたい。

早く治療法が確立してもらいたい。

そのために私が出来ることを、少しずつですがやっていくつもりです。
14:09 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(5) | Top
* 2006.09.22 → 番組告知
■番組告知■


9月22日(金)夜9:00-10:48
テレビ東京 『輝く命II ~衝撃の運命と家族の愛~』

米国、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発病した弟と共に、
懸命に闘病する兄が起こした奇跡が放送されます。

この方(お兄さん)の本もあるようです☆
「命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男」(ジョナサン ワイナー)
Amazon でも売ってます。

ALSがどのような病気なのか興味がある方、是非ご覧ください。

「輝く命Ⅱ ~衝撃の運命と家族の愛~」 テレビ東京
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi2/
03:09 *** [雑記]医療・介護 | トラックバック(0) | コメント(0) | Top
* 2006.08.06 → オーダーメイド医療実現化プロジェクト
ALSの患者さんから14ccの血液(7cc×2本)を採取して、遺伝子解析を進め、ALSに関連する遺伝子の情報を探ろうとする、文部科学省リーディングプロジェクトの「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」

遺伝子を解明するゲノム解読により、自分の遺伝子に合った治療、予防医療、新たな医療品の開発など、未来の医療の実現をめざしているプロジェクトです。

解析の結果は今後のさまざまな基礎・臨終研究に活かされる事になります。

対象となる病気は、約40種類。その中に、筋萎縮性側索硬化症(ALS)も入っています。

平成18年6月までに、ALS患者さんは733名参加されていて、今も協力を呼びかけています。既に研究は始まっていますが、1000名の遺伝子があれば、よりはっきりとした成果が得られるそうです。

詳しくは公式サイトをご覧ください。

先日、父の血液採取が無事終わったので、簡単に手順だけ書いておこうと思います。

今後、参加しようと思っている方の参考になれば幸いです。


 【血液採取までの手順】  ★費用負担はありません★


最初に、「日本ALS協会ゲノムコーディネート係」へ電話かFAX、メールで連絡を取り、必要書類を送ってもらいます。

--------------------------------------
日本ALS協会ゲノムコーディネート係
〒102-0073
東京都千代田区九段北1-15-15 瑞鳥ビル1F

専用電話: 03-3234-9155
専用ファックス: 03-3234-9156
Eメール: jalsa@jade.dti.ne.jp
--------------------------------------


血液採取の場所は、

プロジェクト協力病院
②自宅訪問で
③入院先の病院へ訪問してもらう

の3つから選択出来ます。

父は自宅訪問をお願いしました。

その際には、

①主治医に「主治医の紹介状」を記入してもらい
「受診・訪問の意向アンケート」を郵送かFAXして

連絡が来たら採血日の日時調整をします。

「主治医の紹介状」は、自宅へ訪問班(プロジェクト協力病院の徳洲会グループ病院から、スタッフが訪問)が説明と採血に来た時に手渡せばOK。
*「紹介状」書類の記入は、無料でした。

--------------------------------------------------
主治医の先生の協力が得られない等の理由で
記入が困難な場合は、「紹介状」の記入なしでも
参加できます。
自宅へ訪問班が来た時に、スタッフの医師が変わりに
記入してくれます。

--------------------------------------------------

「受診・訪問の意向アンケート」にメールアドレスを書けば、メディカルコーディネーターからメールが来て、訪問日時や患者さんとのコミュニケーションの取り方、当日記入する同意文章のサインの記入についてのやりとりをします。
病状次第では家族の同席や「代諾」が必要になるとのこと。

当日は、大和徳洲会病院の院長!とメディカルコーディネーターの二人が訪問。

①まず、メディカルコーディネーターが持ち込んだパソコンで、このプロジェクトの趣旨説明のビデオを見せてもらいます。
ナビゲーターは、いとうまい子。時間にして6分程です。

②次に、メディカルコーディネーターからパンフレットを使っての更に詳しい趣旨説明。
権利やらなんやらで約10分。

--------------------------------------------------
ここで参加したくないと思えば、止めても構いません。
血液採取後に中止したければ、いつでも撤回出来ます。
その場合、遺伝子や血清は廃棄されます。

--------------------------------------------------

③納得すれば、同意書へのチェックと署名です。
あと、「主治医の紹介状」の提出ですね。

④そして、血液採取です。

全部で1時間かかりませんでした。
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